Minsa publica proyecto de nuevo listado de enfermedades huérfanas para fortalecer atención

Proyecto del Minsa propone nuevo listado de enfermedades raras y huérfanas para mejorar atención integral. Foto: Andina.
El Ministerio de Salud (Minsa) publicó el proyecto de nuevo Listado de Enfermedades Raras y Huérfanas (ERH), así como del informe técnico que lo sustenta, con el objetivo de fortalecer la atención integral de los pacientes con estas enfermedades en el país.
El proyecto de listado y su informe técnico están disponibles para consulta pública en la web: https://www.gob.pe/institucion/minsa/normas-legales
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La actualización de este listado es un paso crucial para la salud pública peruana, al definir oficialmente cuáles son las patologías que se consideran enfermedades raras o huérfanas.
A partir de eso, el Estado puede facilitar el acceso a tratamientos, optimizar los procesos de adquisición de medicamentos de alto costo, mejorar el diagnóstico temprano, y establecer guías de práctica clínica específicas para enfermedades que suelen ser difíciles de detectar.
Asimismo, permitirá dar prioridad en la atención y asegurar que los pacientes cuenten con la protección financiera y la cobertura necesaria a través del Seguro Integral de Salud (SIS) y otros prestadores.

Ministerio de Salud somete a evaluación pública actualización del listado de enfermedades raras. Foto: Minsa.
MINSA BUSCA TRANSPARENTAR PROCESO
Con esta iniciativa, oficializada mediante la Resolución Ministerial n.º 478-2026-MINSA, el sector Salud busca transparentar el proceso técnico y promover la participación de entidades públicas, privadas, asociaciones de pacientes y ciudadanía en la validación de esta herramienta normativa.
El Minsa estableció un periodo de quince (15) días hábiles, contados a partir del día siguiente de la publicación de la resolución en el diario oficial El Peruano, para recibir sugerencias, comentarios o recomendaciones a través de los siguientes canales: correo electrónico webmaster@minsa.gob.pe o mesa de partes presencial, en la sede central del Minsa, avenida Salaverry 801, Jesús María, de lunes a viernes en el horario de 8:30 a. m. a 4:30 p. m.
De esta manera, el Minsa reafirmó su compromiso de trabajar junto a la sociedad civil para fortalecer un sistema de salud más inclusivo, que atienda de manera prioritaria a las personas que viven con enfermedades raras y huérfanas, con el objetivo de no dejar a nadie atrás.
Estas enfermedades se caracterizan por su baja prevalencia y alta complejidad. Las huérfanas suelen contar con limitada evidencia científica para su diagnóstico y tratamiento, mientras que las raras afectan a una proporción igual o menor a uno de cada 2500 habitantes e incluyen malformaciones congénitas, enfermedades genéticas y autoinmunes.
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