Implementan aplicativo para registro en línea de pacientes con enfermedades raras y huérfanas
El Peruano
El Ministerio de Salud (Minsa) ha implementado un aplicativo informático que permite mejorar el registro nacional de pacientes con enfermedades raras para un mejor diagnóstico y tratamiento especializado en los establecimientos de salud.
Con ocasión de conmemorarse hoy el Día Internacional de las Enfermedades Raras, el director ejecutivo de Prevención y Control de Enfermedades No Transmisibles, Raras y Huérfanas del Minsa, Sergio Machado Rosazza, destacó que gracias a este recurso informático se ha logrado la incorporación de 1090 pacientes diagnosticados al Registro Nacional de Pacientes.
“El registro en línea es una actividad clave para iniciar la atención y tratamiento especializado a las personas que padecen la enfermedad. Para ello, el personal de salud toma en cuenta diversos elementos para la identificación de las múltiples deficiencias motoras, sensoriales y cognitivas que padecen los pacientes”, explicó.
En ese sentido, el especialista señaló que los servicios de salud están atentos a la presentación de los casos de enfermedades raras que, pese a tener una baja prevalencia en la población, tiene un alto nivel de complejidad en el tratamiento.
“Las enfermedades raras se caracterizan porque en su mayoría son de evolución crónica, producen una gran morbilidad, mortalidad prematura, además de un alto grado de discapacidad, que afecta la calidad de vida e impacta social y económicamente a las personas afectadas y sus familias”, señaló.
Asimismo, detalló que, del total de estas enfermedades, el 65 % son graves y altamente discapacitantes, siendo la mayoría de origen genético (80 %), pues dos de cada tres casos aparecen antes de los dos años de vida. “Es de suma importancia el diagnóstico temprano para un tratamiento oportuno, mejor pronóstico y mejor calidad de vida”, apuntó.
Plan Nacional
El Minsa viene implementado el “Plan Nacional de Prevención, Diagnóstico, Atención Integral de Salud, Tratamiento, Rehabilitación y Monitoreo de las Enfermedades Raras o Huérfanas (ERH) 2021 – 2024”, con el objetivo de mejorar la atención a las personas que las padecen a fin de contribuir a la disminución de la morbimortalidad y la mejora de su calidad de vida, a través del cuidado integral de la salud por curso de vida.
De esta manera, se viene fortaleciendo las competencias de los profesionales de salud en materia de las ERH y se promueve la participación efectiva de los pacientes, sus familias y la sociedad civil organizada en este esfuerzo conjunto y colaborativo donde también participan Essalud, Fuerzas Armadas, Fuerzas Policiales y privados.
El Día Nacional de las Enfermedades Raras y Huérfanas se estableció mediante Resolución Ministerial n.°579-2011/MINSA y se celebra el último día del mes de febrero de cada año.
Dato
Los casos reportados de ERH en el 2022 suman un total de11 430, de los cuales 7060 son mujeres y 4370 varones.
