Hipertensión arterial pulmonar podría ser clasificada como enfermedad rara
La Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP) es una enfermedad rara, progresiva y de alto riesgo, con una de las tasas de mortalidad más altas entre las enfermedades cardiovasculares. A pesar de su gravedad, no está incluida en el Listado Oficial de Enfermedades Raras o Huérfanas del Perú, lo que impide que muchas personas accedan al tratamiento que podría salvarles la vida.
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Así lo señala Alicia García Gómez, vicepresidenta de la organización Llapan Kallpa, que apoya a pacientes con hipertensión pulmonar y enfermedades respiratorias conexas, quien agrega que sin medicación, la expectativa de vida de quienes la padecen no supera los tres años desde el diagnóstico.
Diversas causas pueden originar esta enfermedad, como factores genéticos, enfermedades cardíacas desde el nacimiento, enfermedades reumatológicas que afectan los pulmones como la esclerodermia, entre otras. A menudo, avanza sin que la persona sepa que está en riesgo.
En el país, menos del 20 % de los casos de HAP corresponde a la Hipertensión Pulmonar Primaria o idiopática, que se presenta sin causas conocidas y en personas sanas; y es el único tipo de HAP que figura en el Listado Oficial de Enfermedades Raras del Perú.
Ello excluye las otras clasificaciones de esta afección que padecen los pacientes de nuestro país. A pesar de que todas cuentan con tratamiento disponible en el ámbito internacional y regional, en Perú no hay acceso a tratamiento, a atención médica especializada ni al seguimiento permanente que se requiere, anota Alicia García.
Las clasificaciones de HAP que afectan a la mayoría de pacientes en el país están asociadas a otras enfermedades subyacentes; este tipo de HAP no está incluida en el Listado Oficial de Enfermedades Raras, por lo cual los pacientes no reciben ninguna atención.
SÍNTOMAS DE HIPERTENSIÓN ARTERIAL PULMONAR
Los pacientes con hipertensión arterial pulmonar comienzan experimentando síntomas como falta de aire al subir escaleras, al desplazarse o inclusive estando en reposo, y terminan desmayándose al caminar, con el corazón forzado al límite, hinchazón en el cuerpo y una sensación constante de ahogo que avanza sin pausa si no reciben tratamiento. La enfermedad afecta las arterias pulmonares y puede llevar a insuficiencia del corazón.
La organización médica Llapan Kallpa estima que en el Perú no se da la debida atención a la enfermedad porque representa una carga clínica y económica, debido a su complejidad diagnóstica, necesidad de tratamiento especializado y seguimiento multidisciplinario permanente.
Según los médicos, se sabe que algunos hospitales de EsSalud brindan tratamiento a un grupo de pacientes con medicamentos aprobados por esa institución, que no necesariamente incluyen los aprobados en otros países de Latinoamérica y el mundo, generando un control parcial de los síntomas. Las personas que reciben atención en el Minsa no reciben ningún tipo de tratamiento específico para la HAP a través del Seguro Integral de Salud.
Alicia García, vicepresidenta Llapan Kallpa, señala que “actualmente hay una oportunidad concreta para que la HAP sea incluida en el Listado Oficial de Enfermedades Raras o Huérfanas del Perú en vista que el Reglamento de la Ley que declara de interés nacional y preferente atención el tratamiento de personas con este tipo de enfermedades, aprobado en marzo de este año, indica que el Ministerio de Salud debe aprobar una versión actualizada del listado. Esta actualización garantizaría el acceso a tratamiento y seguimiento especializado para los pacientes que la padecemos”.
EN PERÚ NO EXISTE REGISTROS DE HIPERTENSIÓN ARTERIAL PULMONAR
Se estima que en el ámbito mundial existen entre 22 y 28 casos por millón de habitantes y el 80 % ocurre en países de ingresos bajos y medios, donde el acceso a diagnóstico y tratamiento es limitado.
La HAP afecta sobre todo a mujeres jóvenes y personas en edad laboral activa, provocando pérdida de productividad y una carga económica devastadora para las familias.
En el Perú no existe un registro nacional de personas con la enfermedad, lo que impide conocer la verdadera dimensión del problema.
En 2023, al menos tres adultos con HAP fallecieron sin acceso a la atención requerida.
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