Ejecutivo promulga reglamento de ley que facilita compra de medicamentos para enfermedades raras o huérfanas
El reglamento busca fortalecer la detección temprana de enfermedades huérfanas o raras a través del tamizaje neonatal. Foto: Minsa.
El Poder Ejecutivo promulgó el decreto supremo n.º 002-2025-SA, mediante el cual se aprueba el reglamento de la Ley n.º 29698, que declara de interés nacional y preferente atención el tratamiento de personas que padecen enfermedades raras o huérfanas.
La norma reglamentada por el Ministerio de Salud (Minsa) tiene como finalidad contribuir a mejorar la calidad de vida de los pacientes que padecen estas enfermedades poco comunes y de alta complejidad, con un marco legal más accesible y eficaz para brindarles una atención integral.
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¿QUÉ ESTABLECE EL REGLAMENTO DE LA LEY?
El reglamento busca fortalecer la detección temprana a través del tamizaje neonatal en los establecimientos de salud del primer nivel de atención, y el seguimiento para los casos confirmados, así como acciones de promoción de la salud.
El Minsa, los gobiernos regionales, Essalud, las Sanidades de la Policía Nacional y de las Fuerzas Armadas implementan las intervenciones para el diagnóstico, tratamiento, seguimiento y cuidados paliativos de las personas que padecen de enfermedades raras o huérfanas (ERH) en los tres niveles de atención, con oportunidad, seguridad, eficacia, y haciendo hincapié en la continuidad de la atención de estos pacientes, pese al cambio de edad, de hospital o seguro, incluyendo los procesos de referencia y la utilización de otros recursos para brindar atención entre diferentes sub-sistemas de salud (Essalud, Sanidades de las FF. AA. y de la PNP).
Además, la norma prioriza la implementación de la historia clínica electrónica interoperable, para facilitar el acceso a la información de los pacientes, así como la transferencia de información entre hospitales cuando ocurren cambios de edad o aseguradora.
El reglamento permite la compra de medicinas innovadoras: se dan los lineamientos para la implementación de los “mecanismos diferenciados de adquisición”, que permitirá realizar compras a nivel centralizado de fármacos de alto costo y/o innovadores para el tratamiento de enfermedades raras o huérfanas, mediante un procedimiento especial.
La ley también establece que el Minsa elabore un Plan Nacional de Prevención, Diagnóstico, Atención Integral, Tratamiento, Rehabilitación, Investigación y Monitoreo de las Enfermedades Raras o Huérfanas. Asimismo, se dispone que exista un coordinador o responsable de enfermedades raras o huérfanas en cada dirección o gerencia de salud, regional y de redes integradas de Lima Metropolitana, para velar por el cumplimiento de dicho plan.
Con el registro de enfermedades raras o huérfanas, se fortalece el registro de pacientes en dicho aplicativo informático para contar con datos e información de importancia para tomar decisiones.
La norma promueve la investigación y el conocimiento de las ERH, así como la concientización de la comunidad educativa en articulación con el Ministerio de Educación (Minedu), a fin de promover una mayor comprensión de las ERH. A nivel superior, se fomentan estrategias educativas orientadas a incrementar conocimientos y capacidades para la atención integral de las personas que padecen ERH, en el marco de la normativa del Minedu y de la autonomía universitaria.
“Con la implementación de esta norma, unos 2 millones de personas que padecen enfermedades raras o huérfanas en el territorio nacional podrán tener un mejor acceso a la atención que merecen y a medicamentos vitales para su tratamiento, mejorando así su calidad de vida”, precisó el ministro de Salud, César Vásquez.
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