El Ministerio de Salud (Minsa) brindó más de 75 000 atenciones a pacientes con enfermedades raras o huérfanas en el 2020, cifra que se incrementó en 62.6 % en relación al año anterior que se registraron 46 113 atenciones. 

El Fondo Intangible Solidario de Salud (Fissal) informó que entre los tipos de patologías atendidas se encuentran las endocrinas, nutricionales y metabólicas; del sistema nervioso; malformaciones congénitas, deformidades y anomalías cromosómicas; del sistema respiratorio, de los órganos y ciertos trastornos que afectan el mecanismo de la inmunidad, todas ellas con causas asociadas generalmente al factor genético.

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En nuestro país, existen 546 enfermedades raras o huérfanas, reconocidas como tal mediante la Resolución Ministerial N° 230-2020/MINSA. Asimismo, según estimaciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS), alrededor de dos millones de peruanos sufrirían por estas patologías. Pero las enfermedades raras o huérfanas no solo se caracterizan por ser diversas y poco frecuentes, también van asociadas a cronicidad grave, progresiva, con tendencia a la discapacidad y gran impacto en la calidad de vida de las personas que las padecen y en sus familias.

Además, no tienen tratamiento específico y la pandemia del COVID-19 ha sometido a una gran exigencia a los sistemas de salud pública de todo el mundo y puesto de manifiesto las deficiencias de la atención de la salud de las poblaciones desatendidas y vulnerables, como son los pacientes con enfermedades raras o huérfanas. 

En este sentido, el Ministerio de Salud viene desarrollando acciones para mejorar y reforzar la atención integral de salud en pacientes portadores de enfermedades raras o huérfanas, mediante intervenciones en promoción, prevención, recuperación, rehabilitación y cuidados paliativos, así como estrategias para mejorar su calidad de vida. 

El año pasado, aprobó el Plan Nacional de Prevención, Diagnóstico, Atención Integral de Salud, Tratamiento, Rehabilitación y Monitoreo de las Enfermedades Raras o Huérfanas 2021-2024, a fin de establecer estrategias para mejorar la calidad de vida de estos pacientes, desde una perspectiva ética y del respeto de sus derechos.

En ese esfuerzo, se desarrolló esta semana el III Seminario Internacional 'Día Nacional de las Enfermedades Raras o Huérfanas, a 10 años de la Ley N° 29698', enmarcado en la normativa que declaró de interés nacional y preferente atención el tratamiento de personas con estas patologías.

El evento se realizó del 24 al 26 de febrero y participaron expertos nacionales e internacionales, así como representantes de entidades públicas y privadas de la sociedad civil, como antesala al Día Nacional de Enfermedades Raras y Huérfanas, que se conmemora hoy domingo 28 de febrero.